Klinik beslenme dalında faaliyet gösteren Nutricia’nın desteği ile PKU Aile Derneği tarafından düzenlenen Yaza Merhaba Şenliği’nde, fenilketonürili (PKU’lu) çocuklar, tıpkı sağlıklı akranları gibi neşeli bir gün geçirdi. Sarıyer Event Garden’da düzenlenen, 3–21 yaş arası PKU’lu çocuklar ve ebeveynlerini buluşturan şenlik, PKU bilinci ile hareket eden hastaların da diyet tedavilerine uydukları takdirde sağlıklı ve mutlu bir yaşam sürebildiklerinin göstergesi oldu.
Palyaço, yüz boyama, uçurtma uçurma gibi birbirinden eğlenceli aktivitelerle şenliğin keyfini doyasıya yaşayan PKU’lu çocuklara diyetlerine uygun olarak hazırlanmış özel sebze ağırlıklı bir menü ve dernek tarafından özel olarak pişirilen ekmekler ikram edildi.
PKU’nun aslında “engellenebilir bir engellilik” olduğundan yola çıkan PKU Aile Derneği’nin, bu hastaların diyet mamalarının tedarikçisi olan Nutricia desteği ile düzenlediği şenlikler önümüzdeki günlerde farklı şehirlerde devam edecek.
PKU (FENİLKETONÜRİ) NEDİR?
Hem anne ve hem de babadan geçen bozuk genlerle ortaya çıkan PKU kalıtsal bir metabolik hastalık ve karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışmasından ya da hiç çalışmamasından kaynaklanıyor. Ülkemizde her 20 -25 kişiden biri bu hastalığı taşıyor. Bu sebeple Türkiye, fenilketonüri hastalığının görülme sıklığı ve sahip olduğu hasta popülasyonu olarak dünyada 1. sırada yer alıyor ve Türkiye’de halen 10 binin üzerinde hasta olduğu tahmin ediliyor. Ülkemizde akraba evlilik oranının da yaygın olduğu göz önünde bulundurulduğunda, maalesef her yıl 350– 400 bebek bu metabolik hastalıkla dünyaya geliyor. Fenilketonüri tanısı alan bir bebeğin sağlıklı bir birey olarak hayatını devam ettirebilmesi için, karaciğerindeki eksik enzimi sebebiyle, tüm yaşamı boyunca proteinden kısıtlı bir diyet uygulaması yani fenilalaninsiz tıbbi mama ve düşük proteinli yan ürünler ile beslenmesi gerekiyor. Bu ürünler ile beslenemediği ve/veya tedaviye devam edemediği takdirde, bebek / birey zihinsel ve fiziksel olarak gelişim geriliğine mahkum oluyor.
|