Talasemili çocukların doğmaması ve talasemi ile doğan çocukların ise doğru ve ulaşılabilir tedavi olanaklarına sahip bireyler olarak topluma kazandırılması temel amacı ile hareket eden Talasemi Federasyonu, Novartis’ in koşulsuz desteği ile bu yıl da önemli bir etkinliğe imza attı.

22-29 Ağustos 2009 tarihleri arasında düzenlenen 10. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı, Talasemi Federasyonu, Nevşehir İl Sağlık Müdürlüğü ve Kayseri Talasemililer ve Lösemililer Derneği işbirliği ile Kozaklı - Kapodokya Divaibis Termal Resort Otel`de gerçekleştirildi.

200 kişinin ulaşım dahil ücretsiz olarak yararlandığı kampa özellikle önceki kamplara katılmamış 16 yaş üstü gençlerin katılımı sağlandı.

Talasemili gençlerin biraraya geldiği kampta eğitim ve sosyal  gezi programları yanında yarışmalar ve eğlence programları düzenlendi.

Sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya anormal yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen kan hastalığı olan Talasemi’nin halka bulaşıcı bir hastalık olmadığını vurgulamak, talasemili hastaların sorunlarını dile getirmek ve özellikle ramazan ayında azalan kan bağışının hastaları ne kadar olumsuz etkilediğine dikkat çekmek amacı ile kamp dahilinde bir basın toplantısı gerçekleştirildi.

Basın toplantısında konuşmacı olan Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan (Kamp Organizasyon Başkanı - Pediatrik Hematoloji Uzmanı) konuşmasında talasemi hastalarının düzenli tedavi alması gerektiğinin altını çizdi. Talasemide doğru ve düzenli tedavi ile hastaların yaşam kalitelerinin yanı sıra dış görünüşlerinin de sağlıklı olacağını belirten Canatan, “Talasemi tedavisindeki son gelişmeler sayesinde hastalarımızda demir birikiminden kaynaklanan sorunların azalmaya başladığını,  ancak demir atıcı tedavinin aksatılmadan, düzgün yapılması gerektiğini” belirtti.

TALASEMİ GENETİK BİR HASTALIK

Tamamen genetik olan talasemi hastalığının ülkemizde görülme sıklığının azaltılabilmesi için evlilik öncesi çiftlerin talasemi testi yaptırmasının önemini anlatan Prof. Dr. Duran Canatan, doğum öncesi tanı olanaklarının da bu konuda büyük rol oynadığını ifade etti.

Canatan, “2003 yılından beri, Toplum eğitimi yanında Evlilik öncesi talasemi testlerinin 33 ilde yapılması ve her ikisi de taşıyıcı çıkan çiftlere genetik danışmanlık verildikten sonra bebek istediklerinde kontrollü doğum için,   doğum öncesi tanı merkezlerine yönlendirilmeleri sayesinde yeni hasta doğumu yüzde seksen düzeyinde azalmıştır” dedi.

Ramazan ayı nedeni ile kan bağışlarının azaldığını belirten Kayseri Talasemi Derneği Başkanı ve Talasemi taşıyıcısı aynı zamanda talasemi hasta babası Faruk Başdemir “Halkımız kan bağışının orucu bozduğu gibi yanlış bir inanca sahip, oysaki kan bağışı orucu bozmaz, bunu zaman zaman müftülükler ve imamlarımız aracılığı ile gündeme getirmeye çalışıyoruz” dedi.

Duran Canatan ise, Ramazan ayında kan bağışlarının azaldığını,  insanlara yardımın arttığı Ramazan ayında, kan bağışının daha da önemli olduğunu belirtti. Müftülerin tarafından söylenen “kan bağışının sağlığın zekâtı olduğunu, maddi olarak zekât veremeyen insanların kan bağışı ile zekât vermeye davet ettiklerini”  hatırlattı. 

Canatan, ayrıca Kızılay Kan Merkezi’ne yapılacak bağışlarda bağışı yapan kişinin kanının öncelikle talasemi hastaları için kullanılmasını istediğini belirtmesinin faydalı olacağını çünkü talasemi hastalarının kullanabileceği kanın taze olması gerektiğini sözlerine ekledi. 

Toplantıda bir diğer konuşmacı olan Talasemi hastası ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği Başkanı Muhammed Karaküçük, talasemi hastalarının işsizlik sorunlarını gündeme taşırken kendisininde işiz bir arkeolog olduğunu, üniversitede akademisyen olarak kalmak için girişimlerde bulunduğunu ancak özürlü kadrosundan dahi herhangi bir yerde iş bulamadığını paylaştı. Talasemi hastaları hastalık tiplerine göre çeşitli oranlarda özürlü sayılıyorlar.