Menu
Anasayfa » Etiket Arşivi: nadir hastalıklar günü

Etiket Arşivi: nadir hastalıklar günü

Nadir Hastalıkların Tedavisi Alanında Önemli Gelişmeler

Geliştirilen her yeni tedaviye karşılık, hala çaresi bulunmamış birçok nadir hastalık bulunuyor. Dünya genelinde 5000-8000 arasında nadir hastalık mevcut. Yüzde 80’inin genetik faktörlerden kaynaklandığı nadir hastalıkların yalnızca yüzde 5’i için onaylanmış bir tedavi bulunuyor. 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), TBMM Meclis Araştırma Komisyonunun kurulması, nadir hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik “Mükemmeliyet Merkezleri” ...

Devamını Oku »

Nadir Hastalıklarda Doğru Tedaviye Zamanında Erişim için İş Birliğine İhtiyacımız var

Nadir hastalıklar, genellikle diyabet veya kalp hastalığı gibi daha genel durumlara kıyasla çok daha az sayıda insanda görülen çok çeşitli hastalıklar grubudur. Nadir hastalıklar ağır, kronik olma eğiliminde ve birçok durumda ilerleyici, yıkıcı ve hayatı tehdit edicidir. Nadir hastalığı olan bir kişinin doğru tanıyı alması ortalama 8 yıl, hatta daha fazla sürebilirken bu tanıyı almak için birden fazla doktora görünmesi ...

Devamını Oku »

300 Milyon Nadir Hastanın Yarısı Çocuk

20 bin kişide bir veya daha az sıklıkla görülen ilerleyici ve kalıcı hasar oluşturabilen hastalıklar, toplumda nadir hastalıklar olarak biliniyor. Dünya çapında 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yarısını çocuklar oluşturuyor. Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinler için kapsamlı çalışmalarda bulunan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı nadir görülen hastalıklarla mücadele için 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nün önemini ...

Devamını Oku »

Türkiye’de 7 Milyon Kişi Nadir Hastalıklarla Mücadele Ediyor

Tüm dünyada nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalığı ve bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların sorunlarına toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek için her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanıyor. Abdi İbrahim Medikal Direktörlüğü de erken yaşlanma olarak bilinen Progeria, Alveoler Proteinozis, ALS olarak bilinen Amyotrofik Lateral Skleroz, Primer Pulmoner Hipertansiyon, Guillain-Barré Sendromu, ...

Devamını Oku »

Hemofili Hakkında Bilinmesi Gerekenler

Avrupa Birliği mevzuatına göre 1:2.000’den az rastlanan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Toplumda 1:10.000 sıklıkta rastlanan ve hayat boyu süren genetik bir hastalık olan hemofili de nadir hastalıklar arasında. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklama yapan Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Hematoloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. ...

Devamını Oku »

Ani İşitme Kaybı Nedir?

Hiçbir sebep yokken bir sabah uyandığınızda duymuyorsanız, ani işitme kaybı yaşıyor olabilirsiniz. ‘Biraz bekleyeyim belki geçer’ demeyin, vakit kaybetmeden bir doktora danışın! Zira nedeni bilinmeyen ani işitme kayıpları, ilk üç günde müdahale edilmezse kalıcı işitme kaybına dönüşebilir. Oysa erken ve doğru tedavi ile işitmenin normale dönmesi mümkün. Dünyada ve Türkiye’de 100 binde 5-20 kişi arasında görülen, nedeni bilinmeyen ani işitme ...

Devamını Oku »

Nadir Hastalıklar

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) dünyada her yıl Şubat ayının son günü nadir hastalıklara dikkat çekmek üzere gerçekleştirilen Nadir Hastalıklar” günü nedeniyle Türkiye’ye çağrı yaptı. Toplamda önemli sayıda insanın nadir hastalıklardan muzdarip olduğunu belirten AİFD, gerekli yasal düzenlemelerin önemine dikkat çekti ve nadir hastalıklardan muzdarip olan hastaların karşılaştıkları zorlukları anlamanın ve tedavi ihtiyaçlarının zamanında karşılanmasının önemini vurguladı. Nadir hastalıklardan muzdarip ...

Devamını Oku »