Menu
Anasayfa » Etiket Arşivi: Nadir Hastalıklar Ağı”

Etiket Arşivi: Nadir Hastalıklar Ağı”

COVID-19’un “Nadir” yüzü

Koronavirüs COVID-19 nedeniyle nadir hastalıklara sahip bireylerin hastanelerde uygulanan tedavi süreçlerinde aksamalar yaşanıyor. Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından kurulan Nadir Hastalıklar Ağı, hastaların ihtiyacı olan tıbbi desteğe erişim ve tedavi konusunda kamuya çağrıda bulunuyor. Covid-19 sebebiyle tedavi sürecinde aksama yaşadığına dair Nadir Hastalıklar Ağı’na başvuru yapan bireylerin hastalıklarından bazıları şöyle sıralanıyor: Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları, ...

Devamını Oku »

Nadir Hastalıkların Tedavisi Alanında Önemli Gelişmeler

Geliştirilen her yeni tedaviye karşılık, hala çaresi bulunmamış birçok nadir hastalık bulunuyor. Dünya genelinde 5000-8000 arasında nadir hastalık mevcut. Yüzde 80’inin genetik faktörlerden kaynaklandığı nadir hastalıkların yalnızca yüzde 5’i için onaylanmış bir tedavi bulunuyor. 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), TBMM Meclis Araştırma Komisyonunun kurulması, nadir hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik “Mükemmeliyet Merkezleri” ...

Devamını Oku »

Nadir Hastalıklar Dünyada 350 Milyon Kişiyi Etkiliyor

Dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye’de ise 6 milyon kişi nadir bir hastalığa sahip. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hasta kişiler, aileleri ve toplum açısından çok ağır olabiliyor. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında düzenlenen basın toplantısıyla “Nadir Hastalıklar Ağı” yani 9 farklı nadir hastalık derneği temsilcileri; hasta ve hasta yakınlarının yaşamlarına dikkat çekmek amacıyla bir araya geldi. ...

Devamını Oku »