Menu
Anasayfa » Etiket Arşivi: Nadir Hastalıklar

Etiket Arşivi: Nadir Hastalıklar

Nadir Olanı Yaşayan, Umudu Paylaşanların Günü: 15 Mayıs

MPS LH Derneği, 15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü dolayısıyla mukopolisakkaridoz ve benzeri lizozomal depo hastalıklarına sahip bireylerin ihtiyaçlarına dikkat çekiyor. Koronavirüs salgın süreci sebebiyle bu yıl farkındalık çalışmalarını sosyal medya üzerinden yürüten dernek #benigörebiliyormusun ve #bifarketsen etiketleriyle konuya ilişkin farkındalık kampanyalarını başlattı. Uzmanlara göre, “tanı alamadığı, başka tanılarla izlendiği, bir kısmı geç tanı ve tedavi nedeniyle kaybedildiği ve bir ...

Devamını Oku »

COVID-19’un “Nadir” yüzü

Koronavirüs COVID-19 nedeniyle nadir hastalıklara sahip bireylerin hastanelerde uygulanan tedavi süreçlerinde aksamalar yaşanıyor. Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından kurulan Nadir Hastalıklar Ağı, hastaların ihtiyacı olan tıbbi desteğe erişim ve tedavi konusunda kamuya çağrıda bulunuyor. Covid-19 sebebiyle tedavi sürecinde aksama yaşadığına dair Nadir Hastalıklar Ağı’na başvuru yapan bireylerin hastalıklarından bazıları şöyle sıralanıyor: Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları, ...

Devamını Oku »

“Nadir Hastalıkların Erken Teşhisi Ve Yeni Tedavilerin Geliştirilmesi İçin Çalışıyoruz”

Dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 6 milyon insanı etkilediği öngörülen Nadir Hastalıklar adı üzerinde çok nadir görüldüklerinden teşhisleri de bir o kadar zor oluyor. Dünyada yaklaşık 7000 farklı nadir hastalık bulunuyor. Görülme sıklığı 200 binde 1’den, 40 binde 1’e kadar olan bu hastalıkların etkilediği hastaların yüzde 50’si çocuk. 29 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sanofi Genzyme İş Birimi Direktörü ...

Devamını Oku »

Çocuklarda Görülen Romatolojik Hastalıklarda Erken Tanı Ve Tedavi Hayat Kurtarıyor

Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliği ile, 29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle Türkiye’de nadir hastalıkları olan çocukların zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak için “Nadir Mustafa’nın Büyüme Yolculuğu” adlı animasyon video projesi hayata geçirildi. İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim ...

Devamını Oku »

Primer İmmün Yetmezlikler 6 Milyon Kişiyi Etkiliyor

Klinik İmmünoloji Derneği, dünyada 6 milyon kişiyi etkileyen önemli bir sağlık sorunu olan Primer İmmün Yetmezlik (PİY) alanında farkındalık yaratmak amacıyla Antalya’da 5. Klinik İmmünoloji Kongresi’ni düzenledi. Kongre basın toplantısı; Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan ev sahipliğinde, Kongre Başkanı Prof. Dr. Esin Figen Doğu, Yönetim Kurulu Üyeleri Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, Prof. Dr. İsmail Reisli, Prof. Dr. ...

Devamını Oku »

Nadir Hastalıklarda Doğru Tedaviye Zamanında Erişim için İş Birliğine İhtiyacımız var

Nadir hastalıklar, genellikle diyabet veya kalp hastalığı gibi daha genel durumlara kıyasla çok daha az sayıda insanda görülen çok çeşitli hastalıklar grubudur. Nadir hastalıklar ağır, kronik olma eğiliminde ve birçok durumda ilerleyici, yıkıcı ve hayatı tehdit edicidir. Nadir hastalığı olan bir kişinin doğru tanıyı alması ortalama 8 yıl, hatta daha fazla sürebilirken bu tanıyı almak için birden fazla doktora görünmesi ...

Devamını Oku »

Nadir Görülen Hastalıklar Nelerdir?

Her yıl şubat ayının son günü, dünyada yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla Dünya Nadir Hastalıklar Günü kabul ediliyor. Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Derneği’nin düzenlediği basın toplantısına katılan derneğin yönetim kurulu üyeleri Prof. Dr. Leyla Tümer, Prof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan, Prof. Dr. Gülden Gökçay  ve Doç. Dr. Mehmet Gündüz nadir hastalıklar hakkında ...

Devamını Oku »

Hastalıklar “Nadir” Ama Türkiye’de Yaklaşık 6 Milyon Kişinin Sorunu!

Her yıl Şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 300 milyon kişiyi etkileyen ender görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor. Türk Hematoloji Derneği(THD) Başkanı Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyona yakın kişinin nadir hastalıklardan muzdarip olduğunu belirterek, hastalıkların görülme sıklığının ülke, bölge ve topluma göre değişebildiğini vurguladı. Demir, ...

Devamını Oku »

Pompe Hastalığına Yönelik Veri Çalışması

Sanofi Grubu çatısı altında nadir hastalıklarla ilgili tedavi çözümleri sunan Genzyme, Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Bilimsel Çalışma Gurubu koordinatörlüğünde yürütülecek olan ve ülkemiz genelinde toplamda 45 merkezin katılacağı Türkiye’deki ilk Pompe Ulusal Veri Tabanı çalışmasını başlattı. Dünyada düşük bir bilinirliğe sahip Pompe hastalığına yönelik ülkemizdeki ilk veri tabanı ve takip çalışması olma özelliğine sahip araştırma ile ülkemizde Pompe hastalığının ...

Devamını Oku »