Kanserli Hasta ve Hasta Yakınlarının Hakları Nelerdir?

Kanserli hastaların hangi hakları vardır? Kanserli hasta yakınlarının hakları nelerdir? Kanserli hasta tedavisi sırasında işten çıkartılabilir mi? Ne tür hakları vardır ve bu haklar nasıl kazanılır? Hastalık sırasında terk edilen, aldatılan eşlerin birtakım hakları var mıdır?

Kanser ve Hasta Hakları Platformu Koordinatörü Avukat Doç. Dr. Gürkan Sert ile Psikolog Feride Yıldırım Güneri, kanser ve hasta hakları platformu hakkında merak edilenleri Sağlığım İçin Herşey’de anlattı.

KANSERLE YAŞAYANLAR İÇİN BİLİNMESİ GEREKEN HAKLAR

. Kanserli hastaların hangi hakları vardır?
Doç. Dr. Gürkan Sert: “Hem ülkemizde hem uluslararası belgelerde özellikle kanserle yaşayan bireylere dönük bir hasta hakları ayırımı yoktur. Genel olarak bütün hastalara tanınan haklar kanserle yaşayan bireylere de tanınmıştır. Fakat bazı haklar bazı hastalıklar için çok daha önemli hale gelebilir. Biz özellikle kanserle yaşayan bireyler için önem taşıyan bazı haklara dikkat çekmek istiyoruz. Örneğin kanserle yaşayan bireyler için sağlık kurumu seçme ve seçme hakkı bu kurum ve kuruluşa ulaşma hakkı çok önemli olabiliyor. İlaca erişim konusunda kanserle yaşayan bireyler için daha özellikli hak sorunlarıyla karşı karşıyayız. Genellikle uzun süreli tedaviler içerdiği için kendisine gerçekleştirilecek girişimler ve kullanacağı ilaçlar için ayrıntılı bir bilgilendirilme hakkı çok önem taşır. Özellikle daha çok öne çıkan bir hak da kendisinin sağlık durumu ile ilgili bilgilerin bir başkasıyla paylaşılmaması, özellikle de kendisiyle paylaşılması hakkıdır. Ama yasada ve düzenlemelerde sayılı hakların hepsi yine kanserle yaşayan bireyler için önemli haklardır.”

HASTA YAKINLARININ BİLGİLENDİRİLME HAKKI

. Kanserli hasta yakınlarının hakları nelerdir?
Doç. Dr. Gürkan Sert: “Ben aynı zamanda Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği’nin Yönetim Kurulu Başkanıyım. Derneğin ismine hasta yakınının da girmesi, yeni bir kavram çıkarma olarak söylenmişti. Ülkemizdeki sağlık sistemine dikkat edildiğinde çok ciddi bir hasta yakını kavramı olduğu görülür. Çünkü sağlık sistemindeki bazı açıklar hasta yakınıyla kapatılmaktadır. Dolayısıyla hasta yakınını yokmuş gibi görmek sadece hastayı merkezde tutmak o kadar doğru bir yaklaşım değildir. Hasta yakınını, hastanın yanında duran, hisleri olmayan, sadece sağlık kurumunun yönlendirmesine göre hareket etmek zorunda kalan bir birey olarak algılamak ya da o şekilde davranmak yanlıştır. Mesela derneğimize gelen son 8 yıllık şikayetleri bir bilimsel çalışma içerisinde değerlendirdik. Şikayetlerin yüzde 80’inden fazlasını hasta yakınları gerçekleştiriyor. Hastalar adına hak arayışına onlar geçiyorlar. Bu da yakının ne kadar önemli bir kavram olduğunu gösteriyor.”

Feride Yıldırım Güneri

“KANSERLE YAŞAMAYA ODAKLANDIM”

. 3,5 yıl önce ilerlemiş meme kanseri tanısı alan biri olarak neler hissettiniz?
Psikolog Feride Güneri: “Teşhisi ilk aldığım andan itibaren metastatik meme kanseriydim; aynı zamanda kemiklerimde de kanser vardı. Onkoloğun ilk karşısına oturduğumda aklımda sadece ‘Kanserden Korkma Geç Kalmaktan Kork’ diye kafamıza kazınmış o korkutucu slogan vardı. Kanser hakkında az bilgi sahibiydim. Metastatik meme kanseri hakkında daha da az bilgim vardı. İlk hissettiğim duygu çok yoğun bir korkuydu. Ölmekten acı çekmekten korktum. Onkoloğuma sorduğum ilk sorular da ne zaman öleceğim, nasıl öleceğimdi. İlk birkaç gün özellikle de nerede kanser var ve nerede kanser yok netleşinceye kadarki dönem çok duygu fırtınası yaşadım. O sırada metastatik meme kanseri hakkında bilgi edinmeye çalıştım. Bugünün modern hastaları gibi internete girdim. Ancak internette karşılaşılan her bilgi doğru olmadığı için sadece çok güvenilir ve sağlıklı merkezlerin bilgilerinden yararlanmak gerekiyor. Ne yazık ki Türkçe olarak metastatik meme kanseri hakkında çok fazla bir şey bulamadım. Şanslıydım ki başka dilde arayabildim ve bir video ile karşılaştım. Bu videodaki kadın metastatik meme kanseriydi ve bana o zaman çok yabancı gelen tedavi sürecini anlatıyordu. Ama bir yandan da çok güzel bir kadındı, gülüyordu, çok şıktı. İşinden, çocuklarından bahsediyordu. O benim için dönüm noktası oldu ve ‘Feride ölüyorsan da yarın ölmüyorsun ya o zaman ölmeye değil kanserle yaşamaya odaklan’ dedim. Ondan sonraki süreci de metastatik meme kanseri ile olabildiğince uzun ve olabildiğince kaliteli bir şekilde yaşamaya odaklanarak geçiriyorum.”

‘‘HASTALIĞIMI ÇOCUKLARIMDAN SAKLAMADIM’’

. Çocuklarınızla hastalık durumunuzu nasıl paylaştınız?
Psikolog Feride Güneri: “Teşhis aldığımda çocuklarımın biri 19 diğeri 14 yaşındaydı. Küçük değillerdi ama ikisi de hayatlarının yeni dönemlerine başlamış ve yurt dışında okumaya gitmişlerdi. Dolayısıyla kendi hayatları da büyük bir uyum içeren dönemdeydi. Ama çocuklarımla ilişkimin güven üzerine olması benim için çok önemli olduğu için onlardan saklamayı asla düşünmedim. Kimseye de saklamalarını önermiyorum. Herkese çocuklarının yaşına uygun anlayabilecekleri bir dilde ve sordukları kadarını cevaplamalarını öneriyorum. Çünkü çocuklar onlardan saklanan şeyleri hissediyorlar. Evde bir tiyatro oynandığında, gerçek sanki gerçekten yokmuş gibi davranıldığında kendilerinden de kuşku duyuyorlar. Çünkü biliyorlar ki bir şey ters ama ne ters kimse onlara bilgi vermiyor. Ben çocuklarıma baştan beri ne biliyorsam o kadarını anlattım, her aldığım haberi paylaştım. Her MR’ı her tedaviyi paylaştım. İlk başta tabii ki onlar da çok korktular ve çok üzüldüler, ağladılar. Ama şu anda bana güveniyorlar ve biliyorlar ki bir şey ters giderse ben onlara söyleyeceğim; o yüzden her dakika benim için endişelenmelerine gerek yok. Ben onlara endişelenmeleri gerektiği zamanı söyleyeceğim; nasıl baş edecekleri konusunda konuşacağım. Şu anda benim hastalığım hayatlarının bir parçası ama hayatlarında baş rolü oynamıyor ve bana da çok destek oluyorlar.”

Doç. Dr. Gürkan Sert

KANSERLİ BİREYLER İŞTEN ÇIKARTILABİLİR Mİ?

. Kanserli hasta tedavisi sırasında işten çıkartılabilir mi? Ne tür hakları vardır ve bu haklar nasıl kazanılır?
Doç. Dr. Gürkan Sert: “Çalışan kişinin hangi koşullarda işten çıkarılabileceği ya da çıkarılırken hangi haklarının sağlanması gerektiği ülkemizdeki iş yasalarında belirtilmiştir. Eğer haklı bir çıkarma nedeni yoksa bunlar iş kanunlarında geçerlidir. Hastalığından dolayı bir çalışanın işten çıkarılması mümkün değildir. Ancak çıkarılması gündeme geliyorsa mutlaka tazminat ya da diğer haklarının ödenmesi ve karşılanması gerekir. Tedavi alan bir hastanın işe gidip gelemeyeceği için işten çıkarılması ve işverenin çalışamıyorsun, yetmiyorsun gibi ifadelerle işçiyi işten çıkarması bir haklı işten çıkarma nedeni olarak kabul edilmemektedir. Böyle bir durumdaki kişinin dava açıp kazanabilmesi için bütün somut koşulların değerlendirilmesi gerekir. İşten çıkarılmasının tek nedeni o ise büyük olasılıkla kazanacağı bir davayı açacaktır ve büyük olasılıkla maddi manevi tazminatlarını alabilecektir.”

TERK EDİLEN EŞLERİN HAKLARI

. Hastalık sırasında terk edilen, aldatılan eşlerin birtakım hakları var mıdır?
Doç. Dr. Gürkan Sert: “Böyle bir boşanma gerçekleştiği zaman kadının özellikle kendisi ortada bir neden yokken veya karşı taraf haklı bir neden göstermeden boşanmak istemesi halinde medeni yasada kendisine evlilik birliğinden kaynaklı tanınan bütün haklarını talep edip alabilecektir.”

. Mor Çatı üyesi biri olarak bu konuda karşılaştığınız durumlar oldu mu?
Psikolog Feride Güneri: “Evet. Terk edilme ya da ilgilenilmeme, aldatılma biçimi kesinlikle bir şiddet, psikolojik şiddet, cinsel şiddet, ekonomik şiddet bunları içeriyor. Bu durumu yaşamış kadınlara şunu vurgulamak istiyorum; bu sizin hakkınızda bir şey söylemiyor aslında, sizi terk eden kişiyle ilgili bir şey söylüyor. Sizde bir engel, bir özürlülük, bir yetersizlik olduğu için terk edilmiyorsunuz; sizi terk eden kişi durumla baş edebilecek güce, kapasiteye ve yeterli kaynaklara sahip olmadığı için terk ediyor. Yani bu onun kişiliği hakkında bir şey söylüyor sizin hakkınızda değil. Bunu hep hatırlayın derim.”

KANSERLİ BİREYLERDE EMEKLİLİK

. Malulen emekli olan kanserli hastaların emekli ödemeleri nasıl oluyor?
Doç. Dr. Gürkan Sert: “Ülkemizdeki yasal düzenlemelerde böyle bir hakkın tanındığını hastanın bilmesi çok önemlidir. Ondan sonra kendisinin somut durumuna göre bir belirleme yaparak hak talebinde bulunması önemlidir. Ancak şu hususlara dikkat edilmelidir; örneğin maluliyetle ilgili bir raporu ya da orada kullanacağı bir belgeyi aldığı zaman, bunun içerisinde bir yetersizlik, gerçeği yansıtmayan veya yanlış yazılmış ifadeler söz konusu ise değerlendirmelerde eksiklikler varsa bunların giderilmesi için de başvuru yolları açıktır.  Orada verilen kararın nihai bir karar olmadığını hastaların bilmesi çok önemlidir.”

. Hasta ve hasta yakınları Kanser ve Hasta Hakları Platformu’ndan danışmanlık alabilirler mi?
Doç. Dr. Gürkan Sert: “Hayat.org.tr web sitemizden bize maille bazen şikayetler ya da bazı bilgiler ulaşabiliyor. Oradan bilgi aktarmaya çalışıyoruz. Ayrıca şu anda Kanser ve Hasta Hakları Platformu olarak da benzer bir hizmeti görecek bir web sitesi tasarımı üzerinde çalışıyoruz. Bazen daha açık bilgiler vermekten kaçınıyoruz; çünkü yanlış anlaşılmalara neden olup yanlış başvurulara, yanlış beklentilere neden olabiliyor. Mümkün oldukça somut duruma göre karar vermeye çalışıyoruz.”

. Kanser ve Hasta Hakları Platformu olarak çıkarttığınız kitaba nasıl ulaşılabilir?
Doç. Dr. Gürkan Sert: “Kanser ve Hasta Hakları Platformu kanserle ilgili faaliyet yürüten derneklerin bir araya gelmesinden oluştu. Biz hasta hakları konusunda özellikle bir faaliyet yürütüyoruz şu anda ve Kanserle Yaşayan Bireyler ve Hastalar Hakları kitabımız çıktı. Kitabı internetten pdf olarak da ulaşılabilecek bir hale getireceğiz. Basılı nüshaları da ilgili bütün kurumlarla paylaşmaya çalışacağız.”

“KANSER BENİ TANIMLAYAN BİR ŞEY DEĞİL, BEN BAŞKA BİR ÇOK ŞEYİM”

. Kanser zaman zaman bir ayrımcılık bir damgalama sebebi olabiliyor mu? Kanserli hasta ve hasta yakınlarına önerileriniz var mı?
Psikolog Feride Güneri: “Kanser korkutucu bir kelime; kimse aslında kanserle ne yapacağını, kanserim dediğinizde nasıl tepki verileceğini bilmiyor. Kötü bir damgalama sadece siz izin verirseniz olabilir. Hep şunu vurguluyorum kanser beni tanımlayan bir şey değil; kimliklerimin sadece bir tanesi. Bir kanser hastasıyım ama aynı zamanda başka bir sürü şeyim. Kanserle yaşayan bütün bireyler için aynı şey geçerli. Kanserle baş edememek ne söyleyeceğini bilememek, insanların sizden kaçması, yine onların beceremediği alan. Birçok arkadaşımın bana ne söyleyeceğini bilemediğini görüyorum. Onlara, bana söylenecek sihirli bir kelime de yok, zaten bana bir şey söylemen gerekmiyor. Ama yanımda olman ve bana değer verdiğini hissetmem de zaten yeteri kadar değerli, diyorum. Dolayısıyla biz de çevremizi bu konuda eğitebiliriz.’’